Sizlerin de bildiğiniz üzere, SMA (Survival of Motor Neuron) hastası bebeklerimiz, toplumumuzun kanayan ve iktidarın çare olmaya yanaşmadığı bir yarasıdır.
SMA hasta yakınlarının toplumdan yardım dilemek zorunda bırakılması ise yine iktidarın ayıbıdır.
Bir köşe yazarı olarak sizlerin de farkında olduğunuz bu sorun konusunda sizleri SMA hastalarının yanında durmaya ve yurtdışında uygulanmakta olan gen tedavisinin Türkiye’de karşılanmasına yardımcı olmaya çağırıyorum.
Bu konuda olduğu gibi pek çok konuda sıkıntı yaşayan ülke halkının sizlerden yana umutlu bir beklenti içinde olduğu düşüncesindeyim.
Aileler isyanda!
SMA hastalarına devletin destek olmamasından dolayı SMA’lı çocuklar ailelerinin ellerinden kayıp gidiyor.
Türkiye’de hala karşılanmamakta olan ve tek seferde uygulanan gen tedavisi yurtdışında olumlu sonuç verdiğinin sayısız örneği bulunmaktadır.
Tedavinin maliyetinin 2.1 milyon dolar olması hasta ailelerinin elini kolunu bağlıyor.
Başlatılan yardım kampanyalarına devletin yardım etmesigerekirken, kampanyalara engel olduğuna hepimiz tanık oluyoruz.
Kısacası devlet, SMA hastaları için yardım toplamayı suçsayarak aileleri bu çaresizlikle baş başa bırakmakta kararlı görünüyor.
Ağustos ayının “SMA Farkındalık Ayı” olarak ilan edildiği tam da bu noktada siz muhalefet partilerine sesleniyorum:
“SMA’lı çocukların tedavilerine çözüm bulun, SMA hastası çocuklara çözüm olun!”
Öte yanda ise Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, evlilik öncesi yaptırılan zorunlu tarama testleri arasına SMA'nın da eklendiğini duyurmuştu ve buna göre çiftlerin, evlilik öncesi genetik olarak taşıyıcı olup olmadıklarını ücretsiz olarak öğrenebileceğini duyurmuştun.
Ancak sonuçlar çok geç çıktığından birçok çiftin sonucun belirlenmesine kadar evlenmiş ve çocuk sahibi oldukları biliniyor.
Sonuçlanması bu denli uzun süren testlerin evlenecek gençlerimize ne derece yarar sağladığı ise başka bir tartışma konusudur.
Sağlık Bakanlığı’nın yayımladığı SMA Klinik Protokolü'ne göre, batı toplumlarında her 40 kişiden 1'i SMA taşıyıcısıykenTürkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor.
Buna göre anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali 4’te 1’dir.
Yani anne ve baba hasta değilse bile 4 çocuktan biri hasta olma riskini taşımaktadır ve taşıyıcılık oranı ise toplumda 50’de birdir.
SMA’nın doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde bir iken,Türkiye'de bu oran 7 binde bir bandında seyrediyor.
SMA tedavisi için kullanılan üç tip ilaç varken, Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan “Spinraza” SGK tarafından karşılanıyor.
Gen tedavisi için sakıncalı dense de Türkiye'de kullanılan “Spinraza” dışında “ZolgenSMA” ve “Risdiplam” da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlardır.
FDA Mayıs 2019’da, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) da Mayıs 2020'de bu ilacı onayladı.
“Spinraza” adlı ilaç ömür boyu kullanım zorunluğu gerektirirken, “ZolgenSMA” adlı ilaç ise tek seferlik kullanım gerektiren bir ilaç olmasından dolayı aileler “ZolgenSMA”ilacına erişim sağlayabilmek için kampanyalar yapmak zorunda kalıyorlar.
Türkiye'de bulunmayan ve uygulanabilmesi için çocuğun “2 yaşından küçük veya 21 kilodan az” olması gereken “ZolgenSMA”ya ulaşmak için aileler gerçek anlamda zamanla yarışarak büyük mücadeleler vermektedir.
Sağlık sistemini veya bilimsel araştırmayı tamamen ticari bir yaklaşımla ele alıp, toplum sağlığını ticari yaklaşımların insafına bırakırsanız ne yazık ki ortaya böyle bir tablo çıkıyor. İlaç endüstrisi ilaç için yatırım ve harcamalar yaptığını, önce “masraflarını çıkarması” gerektiğini ve sonrasında da kâr etmesi gerektiğini ifade ediyor.
Ayrıca bu ilaç, 2,1 milyon dolarlık bir fiyat belirlenip “kar edilecek” bir ürün de değildir.
“Rekabet olmaması” da çok önemlidir!
İlacı piyasaya süren sadece “özel sektör” olursa, bir devlet gücü ve sivil toplumun varlığı tartışmaya açıksa “tek çare olan ilacı da istedikleri fiyata satabilirler”.
Burada konu olan “bir halk sağlığı sorunudur”.
İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi'ne göre “sağlığın temel bir insan hakkı” olduğunu da hatırlatmak isterim.
Bu ülke halkı çözümsüz sorunlardan dolayı yoruldu ve halkımın sesi olarak çözüm sizsiniz diyorum.
Saygılarımla,
Aşkım Tan