Son zamanlarda sosyal medyada sıklıkla karşılaştığımız Spinal Musküler Atrofi yani kısaca SMA hastalığı motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Dört tipi bulunan bu hastalığın en ağır tipi, bebeklerde görülen SMA Tip-1’dir. Çocukların büyümesine ve gelişmesine bağlı olarak seyreden SMA
hastalığında kaslar zamanla eriyor ve çocuklar emme, yutkunma, yürüme gibi yetilerini kaybediyorlar. Bu hastalıkla savaşan bebeklerden biri de Deren Mavi.

Balıkesirli asker bir baba ile öğretmen annenin iki çocuğundan   5 aylık Deren Mavi, ülkemizin en küçük SMA hastası bebeklerden biri… 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Deren Mavi için ailesi bir kampanya başlattı. Sosyal medya üzerinden yayınlar yaparak sesini duyurmaya çalışan anne Ayşegül KARAAVCI,
“Evladımın sadece nefes alabilmesi, bir damla su içebilmesi için mücadele eden bir anneyim.
Kızımın kaslarını kaybederek gözümün önünde eriyip gitmesini istemiyorum. Lütfen sesimizi
duyun, evladımın sesi olun!” diyerek yardım çağrısında bulunuyor. 
Öte yandan Karaavcı ailesi her gece Instagram canlı yayın üzerinden sanal satış yaparak bağış topluyor. Tedavi için ihtiyaç duyulan yaklaşık 18 milyon TL'lik yüzde 26'si toplanmış durumda. 

YURTDIŞI ÇOK ÖNEMLİ

Deren Mavi’nin yaşam mücadelesini kazanması için kampanya yürüten anne Ayşegül
KARAAVCI, “Kızımın hayata tutunması için bu kampanyayı bitirmemiz şart. Bu süreçte
Türkiye’de yüreği güzel ve duyarlı insanlar Mavi’nin elinden tutarak bizlere destek oldu.
Hepsine minnettarız. Ancak bu kampanyamızın tamamlanması için yurt dışında da sesimizin
duyulması çok önemli. Yurt dışında yaşayan gurbetçilerimiz elimizden tutarsa kampanyamız
hızlanacak ve böylece benim evladım da yaşam mücadelesini kazanacaktır.” diyerek
açıklamalarda bulundu.

MUCİZE İLAÇ ZOLGENSMA

SMA’nın en ağır tipiyle mücadele eden Deren Mavi, 6. ayına kadar ilacını alırsa kas
kaybına uğramadan sağlıklı bir çocuk olarak hayatına devam edecek. Deren Mavi’nin
yaşaması için tek çare FDA ve EMA tarafından onaylanan ve %90’ın üzerinde iyileştirme
verisi bulunan Zolgensma. Dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma’ya ulaşmak aslında imkânsız değil.  Türkiye’den toplam 21 aile Zolgensma’ya ulaşmak için başlattıkları kampanyaları tamamladı. 21 bebeğin tedaviye ulaşması ve ilacı alan bebeklerdeki olumlu etkilerin gözle görülmesi diğer ailelere de umut veriyor. Bu tedaviyi alan bebeklerin aileleri Zolgensma’dan “mucize ilaç” diyerek bahsediyor.

Deren Mavi bebek için açılan Balıkesir Valiliği izinli IBAN hesap bilgileri şöyle; 

DENİZ BANK

TR69 0013 4000 0182 3807 3000 02

Serpil KARAAVCI

Açıklama: DEREN MAVİ

Ayrıca Instagram üzerinden
  @deren_mavi_yasasin hesabındaki taplinke tıklayarak bağışta bulunulabilir.