Biogen Türkiye, "Ağustos SMA (spinal müsküler atrofi) Farkındalık Ayı" kapsamında erken tanı, multidisipliner bakım, uzun dönem takip ve sağlık alanındaki paydaşlar arası işbirliğinin önemine işaret etti.

Şirketten yapılan açıklamada görüşlerine yer verilen Biogen Türkiye Ülke Müdürü Ömer Faruk Arslan, SMA'nın şirketin nadir hastalıklar alanındaki bilimsel çalışmalarında özel bir yere sahip olduğunu belirtti.

Biogen'in yaklaşık 10 yıldır dünya çapında SMA alanındaki bilimsel çalışmalarını sürdürdüğünü aktaran Arslan, hastalığa yönelik yaklaşımın bu süreçte önemli ölçüde değiştiğini vurguladı.

Ağustos ayının SMA farkındalık ayı olarak gündemlerinde olduğunun altını çizen Arslan, şöyle devam etti:

"Belirli hastalıklara dikkati çekmek için benimsenen farkındalık günleri, hastalıkların yalnızca tedavi boyutunu değil, tanı, bakım, rehabilitasyon, aile desteği, sosyal yaşam ve yaşam kalitesi gibi çok boyutlu yönlerini konuşmak için vesile oluyor ve bu alandaki bilinirliği artırıyor. Elbette ki, SMA konusu bizim için bu ayla sınırlı değil, sürekli odağımızda tuttuğumuz öncelikli bir alandır."

Arslan, SMA hastalığında erken tanı ve yenidoğan taramalarının yanı sıra multidisipliner bakım, uzun dönem takip, gerçek yaşam verileri ve hasta derneklerinin giderek artan rolünün önemine işaret ederek, geriye bakıldığında SMA alanında önemli bir dönüşüm yaşandığını gördüklerini ifade etti.

SMA'nın hala yaşam boyu takip gerektiren ciddi bir nadir hastalık olduğuna dikkati çekerek, bu alanda yapılacak daha çok iş olduğunu belirten Arslan, "Bu nedenle SMA'yı tamamlanmış bir başarı hikayesi olarak görmüyoruz. Bilimsel araştırmalarımızı ve AR-GE çalışmalarımızı sürdürürken hastalık farkındalığının geliştirilmesine ve bilimsel bilgi paylaşımına katkı sunmaya devam ediyoruz." değerlendirmesinde bulundu.

- "Türkiye SMA hastalığının yönetiminde öncü ülkeler arasında"

Arslan, Türkiye'de son yıllarda hem sağlık çalışanları hem de kamuoyu nezdinde SMA farkındalığının giderek arttığını belirterek, evlilik öncesi SMA taşıyıcılık testleri ve "Ulusal Yenidoğan Tarama Programı"nın uygulanmaya başlamasının, hastalığın erken tanısında kritik öneme sahip olduğunu aktardı.

Arslan, Türkiye'nin de bu sayede SMA hastalığının ele alınması ve yönetilmesi konusunda öncü ülkeler arasında yer aldığını vurguladı.

Bu gelişimde hekimlerin, sağlık çalışanlarının, kamu kurumlarının, hasta derneklerinin ve ailelerin katkısına da değinen Arslan, şu ifadeleri kullandı:

"Bugün SMA yalnızca tıbbi çevrelerde konuşulan bir hastalık değil. Erken tanının, tedaviye zamanında erişimin, multidisipliner bakımın ve sosyal desteğin önemi daha geniş kesimler tarafından bilinir hale geldi. Biogen olarak biz de, tıbbi veri üretimi, hastalık farkındalığı ve hekimlerle bilimsel bilgi paylaşımı gibi alanları önceliklendirerek bu sürece katkı sunuyoruz."

Nadir hastalıklarda sürdürülebilir katkının yalnızca yenilikçi tedavilere erişimle sınırlı olmadığını ifade eden Arslan, aynı zamanda tanıya giden yolun kısaltılması, hekimlerin güncel bilimsel bilgiye erişiminin desteklenmesi, hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarının anlaşılması, hasta dernekleriyle açık ve etik iletişim kurulması ve gerçek yaşam verilerinden öğrenilmesi gerektiğini aktardı.

Biogen Türkiye'nin yaklaşımını bilim, erişim, farkındalık, işbirliği ve hasta odaklılık ekseninde şekillendirdiğini kaydeden Arslan, "Amacımız yalnızca bugünün ihtiyaçlarına cevap vermek değil, Türkiye'de nadir hastalıklar alanında daha güçlü, daha bilinçli ve daha hazırlıklı bir sağlık ekosisteminin oluşmasına katkı sağlamak." değerlendirmesinde bulundu.

Arslan, Biogen'in 25 yılı aşkın süredir Türkiye'nin sağlık ekosisteminde faaliyet gösterdiğini aktararak, şirketin doğrudan yapılanmasının Türkiye'ye yönelik uzun vadeli yaklaşımının bir sonucu olduğunu belirtti.

Arslan, "Türkiye, güçlü hekim altyapısı, gelişmiş sağlık sistemi, akademik birikimi ve nadir hastalıklar alanında giderek artan farkındalığıyla bizim için önemli bir ülke. Yeni yapılanmamızla birlikte sağlık profesyonelleri, kamu kurumları, akademi ve hasta topluluklarıyla daha yakın çalışmayı hedefliyoruz." ifadelerini kullandı.